Al Centro Trasfusionale di Macerata è stata riconosciuta la funzione di Centro Regionale per l’Emofilia con delibera della Regione Marche dal 1973.

Tale funzione è stata confermata dalla

Delibera di Giunta Regionale n° 529 del 13/05/2004.

Il Centro è inserito nei presidi della rete marchigiana per le malattie rare come

da DM n° 279 del 18/05/2001 con funzione di Centro Regionale per i “Difetti ereditari della coagulazione: Emofilia A, Emofilia B, difetti ereditari degli altri fattori della coagulazione, malattia di von Willebrand.

Trombofilia (codice di esenzione RDG020).

Un rappresentante del Centro fa parte del gruppo tecnico regionale per le malattie rare.

La dottoressa Carloni ha fatto parte della delegazione marchigiana per la stesura dell’accordo Stato Regioni sull’istituzione dei Centri MEC

(Centri per le Malattie Emorragiche), accordo sottoscritto nel mese di marzo del 2013.

Dal 2008 finalmente anche nella regione Marche è possibile l’autoinfusione dei fattori della coagulazione grazie ad una delibera di giunta.

Il Centro fa parte dell’ AICE, Associazione Italiana dei Centri Emofilia, che ha lo scopo di stilare linee guida, protocolli condivisi, di promuovere

corsi di aggiornamento, convegni triennali sui problemi scientifici e sociali dell’emofilia.

Da tre anni l’ AICE sta promuovendo l’accreditamento volontario dei Centri.

Il Centro di Macerata si è accreditato nel dicembre 2012.

Il Centro invia i dati al registro nazionale EMOWEB.

Nel 1998 si è costituita l’ AEM, Associazione degli Emofilici delle Marche, con lo scopo di promuovere incontri con i pazienti sui principali problemi sanitari, sociali e collaborare con l’attività del Centro.

Tale associazione fa parte della FedEMO, Federazione delle Associazioni degli Emofilici” e alcuni suoi rappresentanti, oltre a partecipare ad incontri

e convegni nazionali, hanno partecipato agli incontri biennali internazionali.

Nel 2004 si è costituita la Fondazione EMO onlus, che vede la partecipazione delle associazioni degli emofilici delle regioni Marche, Abruzzo, Umbria, le associazioni dei pazienti anticoagulati (AIPA) della provincia di Macerata e della regione Umbria, i centri Emofilia di Macerata e Perugia.

Lo scopo dell’associazione è quello di rappresentare, coadiuvare e sostenere socialmente, fornire indicazioni e supporti agli associati sui problemi riguardanti la loro condizione, per un miglioramento dell’assistenza , promuovere e/o organizzare direttamente  o in collaborazione, attività finalizzate a favorire progetti di ricerca scientifica  applicata sulla prevenzione, diagnosi, terapie sull’emofilia, sostenere e stimolare l’applicazione nella Regione Marche dei livelli necessari di servizio.

Ogni anno la Fondazione promuove un incontro con i pazienti ed i clinici

sui problemi scientifici e sociali con la partecipazione di rappresentanti

della fedemo e con operatori esperti di fama nazionale ed internazionale.

Gli incontri avvengono a rotazione in ciascuna regione.

Grazie alla Fondazione Macerata da anni usufruisce di una borsa di studio che permette ad un biologo di affiancare il personale, sempre più scarso,

del laboratorio di coagulazione.

Attualmente l’attenzione dei pazienti e dei medici è focalizzata sulla applicazione da parte delle tre regioni dell’ accordo sull’ istituzione dei centri MEC.

Statuto

EMO o.n.l.u.s.


Scarica Documento

Norme da eseguire per

estrazione dentaria


Scarica Documento

Informativa Centro Emofilia, altri difetti ereditari della coagulazione, trombofilia

per i clinici


Scarica Documento

Consenso informato

all’infusione di

emoderivati


Scarica Documento

Associazione Emofilici delle Marche

Centro Emofilia e Coagulopatie Emorragiche


Direttore: Dott. Giovanni Ribichini

Responsabile: Dott.ssa Isabella Cantori



TELEFONI DEL CENTRO


Ambulatorio   0733 2572324

LUNEDI’ – SABATO 8.00 – 13.30


Servizio trasfusionale 0733 2572331

LUNEDI’ - SABATO 8.00 – 20.00     DOMENICA 8.00 – 13.30


Notte, pomeriggio festivo (medico reperibile)    07332571 (CENTRALINO)  20.00 – 8.00

A.E.M. Marche

Ass. Emofilici

delle Marche


Via Santa Lucia, 2

62100 Macerata






Per contatti:

333.7734113

 
TGR - Emofilia: Obiettivo cura 100%
Source: rai.tv

Tra le malattie rare, è una delle più diffuse ... l’intervista a Isabella Cantori ...
http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-381c4e9d-14a2-4122-95aa-7e52a1b8118b-tgr.html

ASSOCIAZIONE EMOFILICI delle MARCHE   Servizio Trasfusionale - Via Santa Lucia, 2   62100 Macerata


e-mail: aem.marche@gmail.com